Meine ITP

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Meine ITP – auf dieser Webseite erhalten Sie alle relevanten Informationen rund um ITP – auf den Punkt gebracht. ITP begleitet Sie durch Ihren Alltag, jedoch sollte Ihre ITP nicht Ihren Alltag bestimmen. Lernen Sie Ihre Erkrankung kennen und erfahren Sie mehr zu hilfreichen Tipps im Umgang mit ITP.


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ITP Awareness Monat: Finde deine Balance mit ITP

Meine ITP – Die Geschichte von Marie-Louise

Leben mit ITP - Die Geschichte von Barbara


Für mehr Informationen schauen Sie hier vorbei:


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ITP FAKTEN

 

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ITP – Auf den Punkt
gebracht

Alles Wissenswerte zur ITP, mit Therapieoptionen und weiteren Tipps für Sie und Ihre Angehörigen.

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Für mehr Lebensqualität
mit ITP

Hilfreiche Informationen zum Umgang mit ITP Symptomen für Ihren Alltag.

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ITP – Hilfreiche Tipps
für Ihr Arztgespräch

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ITP
Fragebogen

 

Was ist ITP?

Bei der Immunthrombozytopenie (manchmal auch Morbus Werlhof genannt) verursacht das Immunsystem einen verstärkten Abbau von Blutplättchen (Thrombozyten) in der Milz und die Neubildung von Thrombozyten im Knochenmark ist gestört. Es entsteht ein Thrombozytenmangel (Thrombozytopenie). Das Immunsystem richtet sich gegen körpereigene Zellen, weshalb man die ITP als Autoimmunerkrankung bezeichnet.

Die Folge: Zu wenig Thrombozyten im Blut führen zu Veränderungen in der Blutgerinnung.
Und das bedingt eine erhöhte Blutungsneigung

 


 

Wie verläuft ITP?

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Akute ITP

Akute ITP
(neu diagnostiziert)

Bis zu 3 Monate nach Diagnose

ITP kann sich auch ohne Therapie wieder vollständig zurückbilden 

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Persistierende ITP

Persistierende ITP
(anhaltend)

3–12 Monate nach Diagnose

In dieser Zeit sind spontane Rückbildungen noch möglich

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Chronische ITP

Chronische ITP
(dauerhaft)

Mehr als 12 Monate nach Diagnose

Zu einer spontanen Rückbildung kommt es nur noch selten.

Hämatome

Sich verhärtende Blutergüsse unter der Haut

 

Petechien

Kleine rote/lila Punkte auf der Haut, hnlich eines Ausschlags

Fatigue

Extreme Müdigkeit ohne erkennbaren Grund

Purpura

Blutergüsse, verursacht durch Blutungen kleiner Gefäße unter der Haut

Nasenbluten

Plötzliches Nasenbluten ohne erkennbaren Grund

Menorrhagie

Zu lange und starke Regelblutung


 

Woher kommt ITP?

Das Immunsystem bildet Antikörper gegen Blutplättchen Thrombozyten, in der Folge werden:

  • in der Milz vermehrt Thrombozyten abgebaut
  • und die Neubildung von Thrombozyten gehemmt

In den überwiegenden Fällen entsteht die ITP ohne erkennbare ausl sende Ursache. Dann spricht man von einer primären ITP.

ITP wird übrigens nicht vererbt!

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ITP

Darüber hinaus gibt es äußere Faktoren, die nachweislich eine ITP auslösen können, z. B.:

  • virale oder bakterielle Infektionen
  • Einnahme bestimmter Medikamente
  • Kontakt mit einem Toxin
  • Impfungen

In diesem Zusammenhang spricht man von einer sekundären ITP.


 

Wen betrifft ITP

ITP ist eine seltene Erkrankung

In der Bundesrepublik erkranken ca. 2.400 Menschen pro Jahr und es leben zurzeit ca. 16.000 Menschen mit chronischer ITP 

Die meisten Neuerkrankungen treten ab dem 60. Lebensjahr auf

Etwa 60 Prozent der Erwachsenen haben einen chronischen Verlauf 

Auch Kinder können betroffen sein, allerdings haben nur 20–30 Prozent einen chronischen Verlauf

ITP

ITP GESUNDHEIT

Wie stark beeinflusst ITP die Gesundheit?

Etwa 80 Prozent der ITP-Patienten fühlen sich in ihrer Gesundheit eingeschränkt!1

Vor allem durch Fatigue (66%)1

Alltagsbewältigung ITP

Darüber hinaus durch:

Mangel an Energie
Schwierigkeiten in der
Alltagsbew ltigung
emotionale Belastung
Angst vor instabilen
Thrombozytenwerten
therapiebedingte
Nebenwirkungen

ITP Nebenwirkungen

 

Was ist Fatigue und wie kann man
damit umgehen?2,3,4,5

Fatigue ist ein chronischer Erschöpfungszustand, der sich nicht durch Ausruhen oder ein Mehr an Schlaf beheben lässt. Fatigue tritt häufig bei chronischen Erkrankungen auf.

Häufige Symptome sind:5

  • Nachlassen kognitiver Fähigkeiten wie z. B. Konzentrations- und Aufnahmefähigkeit, Aufmerksamkeit, Gedächtnis
  • Libido-Verlust
  • mangelnde Energie für soziale Aktivitäten oder Hobbys
  • allgemeine Lust- und Interessenlosigkeit, die manchmal in eine Depression münden können
ITP Symptome

 

Mehr als zwei Drittel der Menschen mit ITP leiden an Fatigue

Fakten zu Fatigue bei ITP2,3

Mehr als zwei Drittel der Menschen mit ITP leiden an Fatigue, auch Kinder können betroffen sein.

Ursachen sind nicht geklärt, jedoch könnten diese Faktoren einen Einfluss haben:

  • ITP-bedingte Einschränkungen der körperlichen Aktivität
  • Weniger soziale Kontakte
  • Stigmatisierung aufgrund von Blutungen, Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen

 

Behandlungsempfehlungen3,5 

  • Anhebung der Thrombozytenzahl durch angepasste Therapie
  • Körperliches und mentales Training
  • Ruhe
  • regelmäßiger Schlafrhythmus
  • koffeinhaltige Getränke und Alkohol meiden
  • ausgewogene Ernährung
Behandlungsempfehlungen
Ausdauertraining

Ausdauertraining4

Leichte sportliche Aktivitäten wie Nordic Walking, Yoga, Schwimmen oder Tanzen können sich positiv auf Fatigue auswirken. Allerdings sollten Sie darauf achten, sich nicht zu stark zu belasten. Eine lockere Unterhaltung sollte dabei jederzeit möglich sein.

Kognitive Verhaltenstherapie

Kognitive Verhaltenstherapie

Auch wenn Fatigue nicht psychisch ausgelöst ist, beeinflussen sich dennoch Seele und Körper gegenseitig. Eine ständige Erschöpfung und Übermüdung kann zu depressiven Zuständen führen. Im Rahmen einer kognitiven Verhaltenstherapie können z. B. Anhaltspunkte dafür gefunden werden, wie sich Schlaf erholsamer gestalten lässt oder soziale Kontakte trotz Müdigkeit stattfinden können.

Fatigue-Management

Fatigue-Management

Bilanzieren Sie Ihr Energiekonto. Führen Sie eine Art Sparbuch und tragen Sie dort ein, was Ihre Energie verbraucht und was Sie neue Energie tanken lässt. Beobachten Sie sich selbst und analysieren Sie Ihre Verhaltensweisen in Bezug auf Ihre Leistungsfähigkeit.

ITP im Alltag

 

ITP ALLTAG

Wie kann ich am besten mit der ITP umgehen?

Jeder Mensch findet seine eigenen Wege, mit einer chronischen Erkrankung umzugehen. Für viele Betroffene bedeutet Coping nicht nur das Akzeptieren der Erkrankung, sondern auch, Lösungsstrategien für die großen und kleinen Probleme zu finden, die eine chronische Erkrankung wie die ITP im Alltag mit sich bringt.

Hier ein paar Überlegungen, die Ihnen im Umgang mit Ihrer ITP helfen können:

Führen Sie ein „ITP-Tagebuch“, um herauszufinden, welche Situationen besonders viel Stress bei Ihnen auslösen oder Sie stark belasten. Notieren Sie gleichzeitig, mit welcher Methode Sie dagegen vorgegangen sind und wie hilfreich diese war. Schreiben Sie beispielsweise auch auf, wie sich Ihre körperliche oder seelische Verfassung verändert, wenn Sie sich selbst etwas Gutes tun.

Suchen Sie sich Experten für Ihre Erkrankung, zu denen Sie ein gutes Vertrauensverhältnis haben und besprechen Sie ausführlich Ihre individuelle Bedürfnisse, um Ihre Therapie an Ihren Alltag anzupassen.

Faust

Stress abbauen oder den Kopf freibekommen. Hierbei können Entspannungsmethoden wie z. B. Meditation, Tai Chi, Qi Gong und vieles mehr helfen. Andere wiederum müssen sich bewegen, aktiv sein, ihren Körper erfahren ... Da hilft Sport oder ein langer Spaziergang genauso wie z. B. Tanzen, Walken oder auch Joggen.

Gehen Sie regelmäßig zu Ihren Kontrolluntersuchungen.

Vertrauen Sie sich Ihrem Umfeld an und sprechen Sie über Ihre ITP und Herausforderungen. Sie werden Verständnis und Unterstützung finden.

Führen Sie Ihre Therapie konsequent durch.


Weitere Tipps für mehr Optimismus

Happy-Playlist

Happy-Playlist

Legen Sie sich eine Happy-Playlist an – hier gehören nur Ihre Musik- Favoriten rein

Kleine Ziele setzen

Kleine Ziele setzen

Setzten Sie sich kleine Ziele für Ihren Alltag – die Ziele sollten immer erreichbar sein

Glückstagebuch

Glückstagebuch

Schreiben Sie positive Erlebnisse aus Ihrem Alltag auf – wofür sind Sie dankbar oder welche Aktivität hat Ihnen besonders Spaß gemacht

Tipps zur ausgewogenen Ernährung

Tipps zur ausgewogenen Ernährung

Auch wenn eine ausgewogene Ernährung Ihre Thrombozytenwerte nicht direkt beeinflussen kann, so ist es immer von Vorteil sich gesund zu ernähren. Ihr allgemeines Wohlbefinden, Ihre Leistungsfähigkeit und auch Ihr Wohlfühlgewicht hängen immerhin maßgeblich davon ab.

Ganz allgemein gilt:

Ernähren Sie sich nach den 10 Regeln der Deutschen Gesellschaft für Ernährung, die Sie sich hier genauer anschauen können.


 

Gesunde Ernährung muss nicht schwer sein.

Hier finden sie ein paar Tipps, die Sie dabei unterstützen können Ihre Ernährung umzustellen

Obst und Gemüse

Obst und Gemüse

Genießen Sie mindestens 3 Portionen Gemüse und 2 Portionen Obst am Tag. Zur bunten Auswahl gehören auch Hülsenfrüchte wie Linsen, Kichererbsen und Bohnen sowie (ungesalzene) Nüsse.

Getreideprodukte

Getreideprodukte

Bei Getreideprodukten wie Brot, Nudeln, Reis und Mehl ist die Vollkornvariante die beste Wahl für Ihre Gesundheit.

Öle und Fette

Öle und Fette

Bevorzugen Sie pflanzliche Öle wie beispielsweise Rapsöl und daraus hergestellte Streichfette. Vermeiden Sie versteckte Fette. Fett steckt oft „unsichtbar“ in verarbeiteten Lebensmitteln wie Wurst, Gebäck, Süßwaren, Fast- Food und Fertigprodukten.

Gewürze

Gewürze

Mit Zucker gesüßte Lebensmittel und Getränke sind nicht empfehlenswert. Vermeiden Sie diese möglichst und setzen Sie Zucker sparsam ein. Sparen Sie Salz und reduzieren Sie den Anteil salzreicher Lebensmittel. Würzen Sie kreativ mit Kräutern und Gewürzen.

Getränke

Getränke

Trinken Sie rund 1,5 Liter jeden Tag. Am besten Wasser oder andere kalorienfreie Getränke wie ungesüßten Tee. Zuckergesüßte und alkoholische Getränke sind nicht empfehlenswert.


 

Das Ernährungstagebuch

Für eine gesunde Ernährung ist es hilfreich seine Ernährungsgewohnheiten gegebenenfalls umzustellen und einen Ernährungsplan für die gesamte Woche anzufertigen. Somit bekommen Sie Struktur in Ihre Ernährung und einen Überblick über die geplanten Mahlzeiten. Sie können so im Detail auch Ihre Eisenzufuhr kontrollieren und planen.

Ernährungstagebuch

 


 

Green Day einlegen

Legen Sie einmal in der Woche einen „Green Day“ ein und freuen Sie sich auf viel frisches Obst und Gemüse. Mit diesen Rezepten können Sie einen gesunden und energiereichen Tag genießen.

"Green Day" Frühstück zum Download

 


 

Tipps bei Eisenmangel

Tipps bei Eisenmangel

Manchmal geht eine ITP mit einem Eisenmangel einher oder kann diesen sogar auslösen.

Wenn Sie diesen ausgleichen möchten, sind dies Beispiele für Nahrungsmittel, die einen hohen Eisengehalt haben:6

  • Fleisch, Leber, Leberwurst
  • Thunfisch, Krabben
  • Erdbeeren, Kiwi
  • Pfifferlinge
  • Tofu, Hefeflocken
  • Hirse, Haferflocken
  • Pistazien, Sesam
  • Vollkornreis, Vollkornnudeln
  • Thymian
  • Mangold, Feldsalat
  • Kichererbsen, Erbsen
ITP und Diagnose

 

ITP DIAGNOSE

Wie erfolgt die Diagnose?3

Es gibt keinen Labortest, der eine ITP zweifelsfrei nachweist! Bei der rztlichen Untersuchung wird daher eine Ausschlussdiagnose in mehreren Schritten gemacht.

ITP Diagnose

Bei Verdacht auf eine ITP erfolgt:

  • die Aufnahme Ihrer Krankengeschichte (Anamnese)
  • eine körperliche Untersuchung
  • ein großes Blutbild
  • ein peripher Blutausstrich
  • Messung der Gerinnungsparameter
  • unter bestimmten Voraussetzungen eine Untersuchung des Knochenmarks
  • andere Laborwertuntersuchungen
  • der Ausschluss anderer Erkrankungen oder Umstände, die eine ITP verursachen können

 

Was bedeutet "Watch and Wait?"

Watch and Wait

Eine ITP muss nicht immer sofort behandelt werden!

Wenn bei Ihnen keine oder nur eine geringe Blutungsneigung besteht, wird die Entwicklung Ihrer Thrombozytenwerte und Symptome zunächst nur beobachtet (watch) und mit einer Therapie gewartet (wait).

Wenn sich an dieser Situation etwas ändert, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihren Ärzten überdas weitere Vorgehen.


 

Wann muss behandelt werden?3

Ob und wann Ihr Arzt eine Behandlung einleitet, ist nicht nur von Ihrer Thrombozytenzahl oder
Blutungsneigung abh ngig, sondern unter anderem auch von folgenden Faktoren:

  • Ihrem Krankheitsstadium
  • Ihrem Krankheitsverlauf und Blutungsgeschehen
  • Möglichen Nebenwirkungen der geplanten Therapie
  • Konsequenzen für Ihr tägliches Leben
  • Ihrem Alter, weiteren Erkrankungen/Medikamenten
ITP Behandlung

Die Behandlung ist daher immer auf Ihren persönlichen Bedarf und Ihre Lebenssituation zugeschnitten! Suchen Sie eine Praxis oder ein Zentrum mit Erfahrung in der Behandlung der ITP!

 

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ITP und Therapie

 

ITP Behandlung

Erstlinien-ITP-Behandlung

Die Erstlinientherapie ist die Standardbehandlung zu Beginn der Erkrankung. Meist lässt sich eine Zunahme der Thrombozytenzahl erreichen. Jedoch sind Nebenwirkungen nicht auszuschließen.

Kortikosteriode

Kortikosteroide

  • Hemmung Produktion von Thrombozyten-Antikörpern
  • Verminderung des Abbaus von Antikörpergebundenen Thrombozyten

IVIg Intravenöse Immunglobuline

IVIg Intravenöse Immunglobuline

  • Blockierung des Abbaus von Antikörpergebundenen Thrombozyten (Notfalltherapie)


Zweitlinien-ITP-Behandlung

Nach Erstlinientherapie, bei einem Rückfall der ITP und Fortschreiten in die chronische Phase.

Thrombopoetin-Rezeptor-Agonisten

Thrombopoetin-Rezeptor-Agonisten (TPO-RA)

  • Steigerung der Produktion von Thrombozyten im Knochenmark

Entfernung der Milz (Splenektomie)

Entfernung der Milz (Splenektomie)

  • Entfernung des Ortes, an dem der Großteil der Antikörpergebundenen Thrombozyten abgebaut wird

SYK Inhibitor

  • Reduzierung der Zerstörung von Antikörpergebundenen Thrombozyten

Was kann mit einer Behandlung erreicht werden?

Was kann mit einer Behandlung erreicht werden?

Ziel einer Therapie ist es, Ihren Thrombozytenwert auf/über 50.000 Blutplättchen pro Mikroliter anzuheben und so das Risiko für Blutungen zu reduzieren.

Ein Wert von mindestens 50.000 Thrombozyten/Mikroliter oder höher kann helfen, das Risiko von Blutungen oder Blutergüssen zu verringern.

Was kann mit einer Behandlung erreicht werden?

Stark erhöhtes Risiko für plötzliche Blutungen und Blutergüsse ohne Verletzung

Erhöhtes Risiko von schweren Blutungen bei Verletzungen

Selten Blutungserscheinungen

Normaler Thrombozytenbereich

Klinikradar

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Quellen

  1. https://www.journalonko.de/news/lesen/management_itp_lebensqualitaet
  2. https://www.journalonko.de/artikel/lesen/fatigue_symptom_itp_oftmals_unterschaetzt
  3. Onkopedia Leitlinie ITP https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/immunthrombozytopenie-itp/@@guideline/html/index.html
  4. Fitness trotz Fatigue – Bewegung und Sport bei tumorbedingtem Müdigkeitssyndrom. Deutsche Fatigue Gesellschaft, 2019,
  5. Heiko Lorenzen, Fatigue Management, Umgang mit chronischer Müdigkeit und Erschöpfung, Deutscher Verband, der Ergotherapeuten, Schulz-Kirchner Verlag, 2010
  6. https://www.gesundheitsinformation.de/wie-kann-ich-meinen-eisenbedarf-decken.html (besucht: 04/2022)