Meine ITP
Meine ITP – auf dieser Webseite erhalten Sie alle relevanten Informationen rund um ITP – auf den Punkt gebracht. ITP begleitet Sie durch Ihren Alltag, jedoch sollte Ihre ITP nicht Ihren Alltag bestimmen. Lernen Sie Ihre Erkrankung kennen und erfahren Sie mehr zu hilfreichen Tipps im Umgang mit ITP.
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ITP Awareness Monat: Finde deine Balance mit ITP
Meine ITP – Die Geschichte von Marie-Louise
Leben mit ITP - Die Geschichte von Barbara
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ITP FAKTEN
ITP – Auf den Punkt
gebracht
Alles Wissenswerte zur ITP, mit Therapieoptionen und weiteren Tipps für Sie und Ihre Angehörigen.
Für mehr Lebensqualität
mit ITP
Hilfreiche Informationen zum Umgang mit ITP Symptomen für Ihren Alltag.
ITP – Hilfreiche Tipps
für Ihr Arztgespräch
ITP
Fragebogen
Zollbescheinigung
und Notfallausweis
Was ist ITP?
Bei der Immunthrombozytopenie (manchmal auch Morbus Werlhof genannt) verursacht das Immunsystem einen verstärkten Abbau von Blutplättchen (Thrombozyten) in der Milz und die Neubildung von Thrombozyten im Knochenmark ist gestört. Es entsteht ein Thrombozytenmangel (Thrombozytopenie). Das Immunsystem richtet sich gegen körpereigene Zellen, weshalb man die ITP als Autoimmunerkrankung bezeichnet.
Die Folge: Zu wenig Thrombozyten im Blut führen zu Veränderungen in der Blutgerinnung.
Und das bedingt eine erhöhte Blutungsneigung
Wie verläuft ITP?
Akute ITP
(neu diagnostiziert)
Bis zu 3 Monate nach Diagnose
ITP kann sich auch ohne Therapie wieder vollständig zurückbilden
Persistierende ITP
(anhaltend)
3–12 Monate nach Diagnose
In dieser Zeit sind spontane Rückbildungen noch möglich
Chronische ITP
(dauerhaft)
Mehr als 12 Monate nach Diagnose
Zu einer spontanen Rückbildung kommt es nur noch selten.
Hämatome
Sich verhärtende Blutergüsse unter der Haut
Petechien
Kleine rote/lila Punkte auf der Haut, hnlich eines Ausschlags
Fatigue
Extreme Müdigkeit ohne erkennbaren Grund
Purpura
Blutergüsse, verursacht durch Blutungen kleiner Gefäße unter der Haut
Nasenbluten
Plötzliches Nasenbluten ohne erkennbaren Grund
Menorrhagie
Zu lange und starke Regelblutung
Woher kommt ITP?
Das Immunsystem bildet Antikörper gegen Blutplättchen Thrombozyten, in der Folge werden:
- in der Milz vermehrt Thrombozyten abgebaut
- und die Neubildung von Thrombozyten gehemmt
In den überwiegenden Fällen entsteht die ITP ohne erkennbare ausl sende Ursache. Dann spricht man von einer primären ITP.
ITP wird übrigens nicht vererbt!
Darüber hinaus gibt es äußere Faktoren, die nachweislich eine ITP auslösen können, z. B.:
- virale oder bakterielle Infektionen
- Einnahme bestimmter Medikamente
- Kontakt mit einem Toxin
- Impfungen
In diesem Zusammenhang spricht man von einer sekundären ITP.
Wen betrifft ITP
ITP ist eine seltene Erkrankung
In der Bundesrepublik erkranken ca. 2.400 Menschen pro Jahr und es leben zurzeit ca. 16.000 Menschen mit chronischer ITP
Die meisten Neuerkrankungen treten ab dem 60. Lebensjahr auf
Etwa 60 Prozent der Erwachsenen haben einen chronischen Verlauf
Auch Kinder können betroffen sein, allerdings haben nur 20–30 Prozent einen chronischen Verlauf
Darüber hinaus durch:
Mangel an Energie
Schwierigkeiten in der
Alltagsbew ltigung
emotionale Belastung
Angst vor instabilen
Thrombozytenwerten
therapiebedingte
Nebenwirkungen
Was ist Fatigue und wie kann man
damit umgehen?2,3,4,5
Fatigue ist ein chronischer Erschöpfungszustand, der sich nicht durch Ausruhen oder ein Mehr an Schlaf beheben lässt. Fatigue tritt häufig bei chronischen Erkrankungen auf.
Häufige Symptome sind:5
- Nachlassen kognitiver Fähigkeiten wie z. B. Konzentrations- und Aufnahmefähigkeit, Aufmerksamkeit, Gedächtnis
- Libido-Verlust
- mangelnde Energie für soziale Aktivitäten oder Hobbys
- allgemeine Lust- und Interessenlosigkeit, die manchmal in eine Depression münden können
Fakten zu Fatigue bei ITP2,3
Mehr als zwei Drittel der Menschen mit ITP leiden an Fatigue, auch Kinder können betroffen sein.
Ursachen sind nicht geklärt, jedoch könnten diese Faktoren einen Einfluss haben:
- ITP-bedingte Einschränkungen der körperlichen Aktivität
- Weniger soziale Kontakte
- Stigmatisierung aufgrund von Blutungen, Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen
Behandlungsempfehlungen3,5
- Anhebung der Thrombozytenzahl durch angepasste Therapie
- Körperliches und mentales Training
- Ruhe
- regelmäßiger Schlafrhythmus
- koffeinhaltige Getränke und Alkohol meiden
- ausgewogene Ernährung
Ausdauertraining4
Leichte sportliche Aktivitäten wie Nordic Walking, Yoga, Schwimmen oder Tanzen können sich positiv auf Fatigue auswirken. Allerdings sollten Sie darauf achten, sich nicht zu stark zu belasten. Eine lockere Unterhaltung sollte dabei jederzeit möglich sein.
Kognitive Verhaltenstherapie
Auch wenn Fatigue nicht psychisch ausgelöst ist, beeinflussen sich dennoch Seele und Körper gegenseitig. Eine ständige Erschöpfung und Übermüdung kann zu depressiven Zuständen führen. Im Rahmen einer kognitiven Verhaltenstherapie können z. B. Anhaltspunkte dafür gefunden werden, wie sich Schlaf erholsamer gestalten lässt oder soziale Kontakte trotz Müdigkeit stattfinden können.
Fatigue-Management
Bilanzieren Sie Ihr Energiekonto. Führen Sie eine Art Sparbuch und tragen Sie dort ein, was Ihre Energie verbraucht und was Sie neue Energie tanken lässt. Beobachten Sie sich selbst und analysieren Sie Ihre Verhaltensweisen in Bezug auf Ihre Leistungsfähigkeit.
ITP ALLTAG
Wie kann ich am besten mit der ITP umgehen?
Jeder Mensch findet seine eigenen Wege, mit einer chronischen Erkrankung umzugehen. Für viele Betroffene bedeutet Coping nicht nur das Akzeptieren der Erkrankung, sondern auch, Lösungsstrategien für die großen und kleinen Probleme zu finden, die eine chronische Erkrankung wie die ITP im Alltag mit sich bringt.
Hier ein paar Überlegungen, die Ihnen im Umgang mit Ihrer ITP helfen können:
Führen Sie ein „ITP-Tagebuch“, um herauszufinden, welche Situationen besonders viel Stress bei Ihnen auslösen oder Sie stark belasten. Notieren Sie gleichzeitig, mit welcher Methode Sie dagegen vorgegangen sind und wie hilfreich diese war. Schreiben Sie beispielsweise auch auf, wie sich Ihre körperliche oder seelische Verfassung verändert, wenn Sie sich selbst etwas Gutes tun.
Suchen Sie sich Experten für Ihre Erkrankung, zu denen Sie ein gutes Vertrauensverhältnis haben und besprechen Sie ausführlich Ihre individuelle Bedürfnisse, um Ihre Therapie an Ihren Alltag anzupassen.
Stress abbauen oder den Kopf freibekommen. Hierbei können Entspannungsmethoden wie z. B. Meditation, Tai Chi, Qi Gong und vieles mehr helfen. Andere wiederum müssen sich bewegen, aktiv sein, ihren Körper erfahren ... Da hilft Sport oder ein langer Spaziergang genauso wie z. B. Tanzen, Walken oder auch Joggen.
Gehen Sie regelmäßig zu Ihren Kontrolluntersuchungen.
Vertrauen Sie sich Ihrem Umfeld an und sprechen Sie über Ihre ITP und Herausforderungen. Sie werden Verständnis und Unterstützung finden.
Führen Sie Ihre Therapie konsequent durch.
Weitere Tipps für mehr Optimismus
Happy-Playlist
Legen Sie sich eine Happy-Playlist an – hier gehören nur Ihre Musik- Favoriten rein
Kleine Ziele setzen
Setzten Sie sich kleine Ziele für Ihren Alltag – die Ziele sollten immer erreichbar sein
Glückstagebuch
Schreiben Sie positive Erlebnisse aus Ihrem Alltag auf – wofür sind Sie dankbar oder welche Aktivität hat Ihnen besonders Spaß gemacht
Tipps zur ausgewogenen Ernährung
Auch wenn eine ausgewogene Ernährung Ihre Thrombozytenwerte nicht direkt beeinflussen kann, so ist es immer von Vorteil sich gesund zu ernähren. Ihr allgemeines Wohlbefinden, Ihre Leistungsfähigkeit und auch Ihr Wohlfühlgewicht hängen immerhin maßgeblich davon ab.
Ganz allgemein gilt:
Ernähren Sie sich nach den 10 Regeln der Deutschen Gesellschaft für Ernährung, die Sie sich hier genauer anschauen können.
Gesunde Ernährung muss nicht schwer sein.
Hier finden sie ein paar Tipps, die Sie dabei unterstützen können Ihre Ernährung umzustellen
Obst und Gemüse
Genießen Sie mindestens 3 Portionen Gemüse und 2 Portionen Obst am Tag. Zur bunten Auswahl gehören auch Hülsenfrüchte wie Linsen, Kichererbsen und Bohnen sowie (ungesalzene) Nüsse.
Getreideprodukte
Bei Getreideprodukten wie Brot, Nudeln, Reis und Mehl ist die Vollkornvariante die beste Wahl für Ihre Gesundheit.
Öle und Fette
Bevorzugen Sie pflanzliche Öle wie beispielsweise Rapsöl und daraus hergestellte Streichfette. Vermeiden Sie versteckte Fette. Fett steckt oft „unsichtbar“ in verarbeiteten Lebensmitteln wie Wurst, Gebäck, Süßwaren, Fast- Food und Fertigprodukten.
Gewürze
Mit Zucker gesüßte Lebensmittel und Getränke sind nicht empfehlenswert. Vermeiden Sie diese möglichst und setzen Sie Zucker sparsam ein. Sparen Sie Salz und reduzieren Sie den Anteil salzreicher Lebensmittel. Würzen Sie kreativ mit Kräutern und Gewürzen.
Getränke
Trinken Sie rund 1,5 Liter jeden Tag. Am besten Wasser oder andere kalorienfreie Getränke wie ungesüßten Tee. Zuckergesüßte und alkoholische Getränke sind nicht empfehlenswert.
Das Ernährungstagebuch
Für eine gesunde Ernährung ist es hilfreich seine Ernährungsgewohnheiten gegebenenfalls umzustellen und einen Ernährungsplan für die gesamte Woche anzufertigen. Somit bekommen Sie Struktur in Ihre Ernährung und einen Überblick über die geplanten Mahlzeiten. Sie können so im Detail auch Ihre Eisenzufuhr kontrollieren und planen.
Green Day einlegen
Legen Sie einmal in der Woche einen „Green Day“ ein und freuen Sie sich auf viel frisches Obst und Gemüse. Mit diesen Rezepten können Sie einen gesunden und energiereichen Tag genießen.
"Green Day" Frühstück zum Download
Tipps bei Eisenmangel
Manchmal geht eine ITP mit einem Eisenmangel einher oder kann diesen sogar auslösen.
Wenn Sie diesen ausgleichen möchten, sind dies Beispiele für Nahrungsmittel, die einen hohen Eisengehalt haben:6
- Fleisch, Leber, Leberwurst
- Thunfisch, Krabben
- Erdbeeren, Kiwi
- Pfifferlinge
- Tofu, Hefeflocken
- Hirse, Haferflocken
- Pistazien, Sesam
- Vollkornreis, Vollkornnudeln
- Thymian
- Mangold, Feldsalat
- Kichererbsen, Erbsen
ITP DIAGNOSE
Wie erfolgt die Diagnose?3
Es gibt keinen Labortest, der eine ITP zweifelsfrei nachweist! Bei der rztlichen Untersuchung wird daher eine Ausschlussdiagnose in mehreren Schritten gemacht.
Bei Verdacht auf eine ITP erfolgt:
- die Aufnahme Ihrer Krankengeschichte (Anamnese)
- eine körperliche Untersuchung
- ein großes Blutbild
- ein peripher Blutausstrich
- Messung der Gerinnungsparameter
- unter bestimmten Voraussetzungen eine Untersuchung des Knochenmarks
- andere Laborwertuntersuchungen
- der Ausschluss anderer Erkrankungen oder Umstände, die eine ITP verursachen können
Was bedeutet "Watch and Wait?"
Eine ITP muss nicht immer sofort behandelt werden!
Wenn bei Ihnen keine oder nur eine geringe Blutungsneigung besteht, wird die Entwicklung Ihrer Thrombozytenwerte und Symptome zunächst nur beobachtet (watch) und mit einer Therapie gewartet (wait).
Wenn sich an dieser Situation etwas ändert, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihren Ärzten überdas weitere Vorgehen.
Wann muss behandelt werden?3
Ob und wann Ihr Arzt eine Behandlung einleitet, ist nicht nur von Ihrer Thrombozytenzahl oder
Blutungsneigung abh ngig, sondern unter anderem auch von folgenden Faktoren:
- Ihrem Krankheitsstadium
- Ihrem Krankheitsverlauf und Blutungsgeschehen
- Möglichen Nebenwirkungen der geplanten Therapie
- Konsequenzen für Ihr tägliches Leben
- Ihrem Alter, weiteren Erkrankungen/Medikamenten
Die Behandlung ist daher immer auf Ihren persönlichen Bedarf und Ihre Lebenssituation zugeschnitten! Suchen Sie eine Praxis oder ein Zentrum mit Erfahrung in der Behandlung der ITP!
ITP Behandlung
Erstlinien-ITP-Behandlung
Die Erstlinientherapie ist die Standardbehandlung zu Beginn der Erkrankung. Meist lässt sich eine Zunahme der Thrombozytenzahl erreichen. Jedoch sind Nebenwirkungen nicht auszuschließen.
Kortikosteroide
- Hemmung Produktion von Thrombozyten-Antikörpern
- Verminderung des Abbaus von Antikörpergebundenen Thrombozyten
IVIg Intravenöse Immunglobuline
- Blockierung des Abbaus von Antikörpergebundenen Thrombozyten (Notfalltherapie)
Zweitlinien-ITP-Behandlung
Nach Erstlinientherapie, bei einem Rückfall der ITP und Fortschreiten in die chronische Phase.
Thrombopoetin-Rezeptor-Agonisten (TPO-RA)
- Steigerung der Produktion von Thrombozyten im Knochenmark
Entfernung der Milz (Splenektomie)
- Entfernung des Ortes, an dem der Großteil der Antikörpergebundenen Thrombozyten abgebaut wird
SYK Inhibitor
- Reduzierung der Zerstörung von Antikörpergebundenen Thrombozyten
Was kann mit einer Behandlung erreicht werden?
Ziel einer Therapie ist es, Ihren Thrombozytenwert auf/über 50.000 Blutplättchen pro Mikroliter anzuheben und so das Risiko für Blutungen zu reduzieren.
Ein Wert von mindestens 50.000 Thrombozyten/Mikroliter oder höher kann helfen, das Risiko von Blutungen oder Blutergüssen zu verringern.
Stark erhöhtes Risiko für plötzliche Blutungen und Blutergüsse ohne Verletzung
Erhöhtes Risiko von schweren Blutungen bei Verletzungen
Selten Blutungserscheinungen
Normaler Thrombozytenbereich
Klinikradar
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Quellen
- https://www.journalonko.de/news/lesen/management_itp_lebensqualitaet
- https://www.journalonko.de/artikel/lesen/fatigue_symptom_itp_oftmals_unterschaetzt
- Onkopedia Leitlinie ITP https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/immunthrombozytopenie-itp/@@guideline/html/index.html
- Fitness trotz Fatigue – Bewegung und Sport bei tumorbedingtem Müdigkeitssyndrom. Deutsche Fatigue Gesellschaft, 2019,
- Heiko Lorenzen, Fatigue Management, Umgang mit chronischer Müdigkeit und Erschöpfung, Deutscher Verband, der Ergotherapeuten, Schulz-Kirchner Verlag, 2010
- https://www.gesundheitsinformation.de/wie-kann-ich-meinen-eisenbedarf-decken.html (besucht: 04/2022)