Virtuelles Rare Voices Forum am Rare Disease Day (28.02.2021)

Banner:FB

Rare Disease Day® - Alle Rechte sind Rare Disease Day vorbehalten.

Am Sonntag, den 28. Februar 2021, findet von 15:00 bis 17:45 Uhr unsere virtuelle Veranstaltung Rare Voices Forum - Jede Stimme ist wichtig am Rare Disease Day statt. Melden Sie sich jetzt an und seien Sie live dabei!

Als biopharmazeutisches Unternehmen hat sich Sobi auf innovative Therapien für Patienten mit seltenen Erkrankungen spezialisiert. Dabei liegt unser Fokus auf den Bereichen Hämatologie und Immunologie. Unsere Vision ist eine Welt, in der seltene Erkrankungen so frühzeitig wie möglich diagnostiziert und effektiv und nachhaltig behandelt werden, damit Menschen mit seltenen Erkrankungen ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben führen können.

Im Rahmen des Rare Disease Day 2021 planen wir eine virtuelle Informationsveranstaltung, um nicht nur Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu schaffen, sondern auch um Betroffene, Patientenvertretern und Behandler aus verschiedenen Therapiebereichen zusammenzubringen und gemeinsam in den Dialog zu treten.

Thematisch liegt der Fokus auf der Kommunikation zwischen Patient und Arzt – was wird vom gegenüber erwartet, was läuft gut und was kann unter Umständen verbessert werden? Diesen und weiteren Fragen möchten wir im Rare Voices Forum nachgehen. Neben spannenden Erfahrungsberichten von Betroffenen und Behandlern, findet außerdem gemeinsame Gesprächsrunde statt, in der wir mit allen Teilnehmern diskutieren möchten, wie die Kommunikation zwischen Patient und Arzt besser unterstützt werden kann.

Wir würden uns freuen, wenn Sie an unserer Veranstaltung teilnehmen würden. Wenn Sie Interesse haben, dann würden wir Sie bitten, sich per E-Mail bei uns anzumelden. Nach Ihrer Rückmeldung erhalten Sie von uns den Termin mit den Einwahldaten für das virtuelle Rare Voices Forum.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Hier sehen Sie unser virtuelles Programm im Überblick:

UHRZEIT Programm
15:00-15:10

Willkommen & Kennenlernen

15:10-15:40

Die Diagnose des Familiären Mittelmeerfiebers (FMF)
Ein Weg von Patient und Arzt mit einem gemeinsamen Ziel

15:40-16:10

Die Therapieentscheidung bei Immunthrombozytopenie (ITP)
Ein wichtiger Schritt aus zwei Blickwinkeln

16:10-16:25 Pause
16:25-16:55

Apps & digitale Tools als therapiebegleitende Maßnahmen in der Hämophilie
Eine Unterstützung für Patient und Arzt

16:55-17:35

Gemeinsam in den Dialog gehen
Gruppendiskussion zum Thema: Wie kann die Kommunikation zwischen Patient und Arzt unterstützt werden?

17:35-17:45

Fazit & Verabschiedung

 

RDD

Mehr erfahren

Rare Disease Day® - Alle Rechte sind Rare Disease Day vorbehalten.