Mädchen mit Teddybär

patientengeschichten, die mut machen 

patientengeschichten, die mut machen 

Primäre hämophagozytische Lymphohistiozytose
 

Eine fröhliche 5-Jährige, die wieder mit ihrer Puppe Lilly spielen kann
 

Bis zum Oktober 2017 war Mia* ein glückliches, aufgeschlossenes und ganz gesundes vierjähriges Mädchen, das am liebsten mit seiner Puppe Lilly spielt. Dann rief der Kindergarten an und meldete, dass Mia Fieber hat. Das Fieber blieb bei 39 Grad und ging durch fiebersenkende Maßnahmen nicht herunter. Mia nahm kaum noch Nahrung zu sich. Als der Kinderarzt eine Spleno- und Hepatomegalie feststellte und Mias Zustand sich zunehmend verschlechterte, wurde sie in die Notfallambulanz gebracht und anschließend stationär in der pädiatrischen Hämatoonkologie aufgenommen. Nach differentialdiagnostischen Untersuchungen stand plötzlich die hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH) im Raum, wovon die Familie vorher noch nie etwas gehört hatte. Nach wenigen Wochen gab es Gewissheit: Mia hat primäre HLH und beide Eltern sind Träger eines seltenen Gendefektes.

Für eine notwendige Knochenmarktransplantation (KMT) wurde umgehend die Suche nach einem passenden Spender über die DKMS Datenbank gestartet. Parallel organisierten Freunde und Bekannte der Familie im Heimatort eine große Typisierungsaktion.

Anfang Dezember dann die erlösende Nachricht: Es wurde für Mia ein geeigneter Spender gefunden! Trotz dieser großartigen Neuigkeit folgte eine körperlich sehr anstrengende Zeit für das kleine Mädchen. In Vorbereitung auf die KMT startete die Konditionierung. Mias Immunsystem wurde komplett heruntergefahren. Die 4-Jährige musste auf einer Isolierstation verbleiben, da die Anfälligkeit für Infekte sehr hoch war.

Im Februar 2018 wurde die erste Stammzellinfusion durchgeführt. Mias Körper begann die Spenderzellen wieder abzustoßen, daher erhielt Mia mehrere Boosterungen. Wenige Wochen danach traten bei Mia virale Infektionen und eine akute Graft-versus-Host-Disease (GvHD) auf. Der Gesundheitszustand von Mia verschlechterte sich erneut schlagartig. Doch das kleine Mädchen meisterte auch diese Rückschläge und konnte nach einem viermonatigen Aufenthalt in der Isolierstation aus dem Krankenhaus entlassen werden. Sie geht bereits wieder in den Kindergarten und hatte bisher keinerlei Rückfälle. Heute lacht Mia wieder, nimmt ihr Puppe Lilly überall mit und tollt mit ihren Freundinnen im Spielkasten herum als wenn nie etwas gewesen wäre.
 

* Name von der Redaktion geändert