Wissen bei Sobi: Ein Mädchen spielt mit einer Spielzeugrakete

Wissen für das Leben

Die Plattform „Wissen für das Leben“ umfasst Lehrfilme zu seltenen Erkrankungen und deren Patientengruppen. Diese Lehrfilme wurden entwickelt, um Ihnen als Betroffener, Angehöriger oder als betreuender Arzt weiterführende Informationen über die Symptome, Diagnose und Therapie von seltenen Erkrankungen zu geben. 

Erfahren Sie mehr über:

 

Tyrosinämie Typ 1

Bei dieser seltenen, genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung drohen Leber und Nieren bereits im Säuglings- oder Kleinkindalter zu versagen. Das Wissen um Symptomatik und Folgen ist für die Betroffenen deshalb nicht nur wichtig in Bezug auf die weitere Lebensqualität, sondern es kann Leben retten.

Zum Lehrfilm

Harnstoffzyklusdefekte

Vor allem für Neugeborene ist diese seltene genetische Erkrankung aufgrund der raschen Progredienz meist lebensbedrohlich. Eine schnelle Diagnose ist allerdings auch aufgrund der neurologischen Folgen von großer Bedeutung.

Zum Lehrfilm

Therapietreue bei seltenen Erkrankungen

Die hier beschriebenen Erkrankungen sind nicht nur ein zentraler Bestandteil des Patientenlebens sondern auch mit einer lebenslangen Medikamenteneinnahme verbunden. Damit der Patient an seinem Medikationsplan festhält, gibt es verschiedene Möglichkeiten des Gesundheitsteams, diesen zu unterstützen. 

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Wissen für das Leben

Die Plattform „Wissen für das Leben“ umfasst Lehrfilme zu seltenen Erkrankungen und deren Patientengruppen. Diese Lehrfilme wurden entwickelt, um Ihnen als Betroffener, Angehöriger oder als betreuender Arzt weiterführende Informationen über die Symptome, Diagnose und Therapie von seltenen Erkrankungen zu geben. 

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Tyrosinämie Typ 1

Bei dieser seltenen, genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung drohen Leber und Nieren bereits im Säuglings- oder Kleinkindalter zu versagen. Das Wissen um Symptomatik und Folgen ist für die Betroffenen deshalb nicht nur wichtig in Bezug auf die weitere Lebensqualität, sondern es kann Leben retten.

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Harnstoffzyklusdefekte

Vor allem für Neugeborene ist diese seltene genetische Erkrankung aufgrund der raschen Progredienz meist lebensbedrohlich. Eine schnelle Diagnose ist allerdings auch aufgrund der neurologischen Folgen von großer Bedeutung.

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Die hier beschriebenen Erkrankungen sind nicht nur ein zentraler Bestandteil des Patientenlebens sondern auch mit einer lebenslangen Medikamenteneinnahme verbunden. Damit der Patient an seinem Medikationsplan festhält, gibt es verschiedene Möglichkeiten des Gesundheitsteams, diesen zu unterstützen. 

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